الهه جعفرزاده: مبحث بازتوانی کودکان معلول موضوعی است که در جامعه ما تا حدودی مورد کم‌توجهی واقع شده و اقدامات درمانی تجویزشده توسط پزشکان معمولاً شامل درمان‌های دارویی یا اقدامات جراحی است که هرکدام به فراخور خود جایگاهی دارند، اما مبحث توانبخشی یا بازتوانی این بیماران از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. گفته می‌شود در اغلب موارد به دلیل تصورات نادرست بنیادهای خیریه و متولیان امر، کودکان معلول، همچون بیماران ام‌اس و سرطانی، آنچنان در مرکز توجه قرار ندارند. از همین رو می‌پردازیم به معرفی مؤسسه میراث ماندگار غدیر که با هشت سال سابقه در حوزه توانبخشی کودکان معلول، بالاخص کودکان مبتلا به فلج مغزی، مشغول به فعالیت است. این مؤسسه با هدف حمایت از کودکان دارای معلولیت در حوزه سلامت به همت تعدادی از خانواده‌های این کودکان در سال ۱۳۹۳ با مجوز سازمان بهزیستی تأسیس شد.
علی کلباسی، مدیرعامل مؤسسه میراث ماندگار غدیر، در گفت‌وگو با خبرنگار بارز نیوز از شروع به کار مؤسسه می‌گوید: «مؤسسه میراث ماندگار غدیر از سال ۱۳۹۳ به ثبت رسمی رسید و محوریت آن رسیدگی به کودکان فلج مغزی است. ما با یک دید تخصصی روند تأسیس مؤسسه را آغاز کردیم و تمرکز ما بیشتر روی مبحث توانبخشی به بیماران فلج مغزی بود؛ این در حالی است که تا کنون هیچ مرکز و مؤسسه‌ای به صورت تخصصی در این زمینه فعالیتی نداشته است.»
او اضافه می‌کند: «تلاش ما بر این بود که ویزیت مبتلایان در یک روز و یک مکان ثابت انجام شود. با کمک خیرین، فضایی را با تجهیزات پزشکی لازم در مؤسسه فراهم کردیم و خوشبختانه چندین ماه است که کودکان فلج مغزی به مؤسسه می‌آیند و با توجه به پرونده پزشکی‌شان مورد معاینه پزشکان ما قرار می‌گیرند. امکان نگهداری از بچه‌های فلج مغزی در مؤسسه در حال حاضر فراهم نیست اما تا کنون ۲۰۰ کودک تحت پوشش مؤسسه میراث ماندگار غدیر هستند. هر هفته، روزهای پنجشنبه از ساعت ۹ صبح الی ۱۲ ظهر، حدود ۱۵ کودک، طبق نوبت، مورد معاینه قرار می‌گیرند.»
به گفته میرعامل، تیم پزشکان مشغول در این مؤسسه متشکل از متخصص مغز و اعصاب، ارتوپد و طب فیزیک و دندانپزشک است. حتی اگر نیاز به تهیه نوار مغز باشد، این امکان در خود مؤسسه فراهم است.
میراث ماندگار غدیر، یاری‌گر خانواده‌ها در پرداخت هزینه‌های هنگفت درمان
درمان فلج مغزی می‌تواند هزینه بالایی داشته باشد و بسیاری از خانواده‌ها قادر به پرداخت این مخارج نباشند. کلباسی در خصوص هزینه‌های درمان می‌گوید: «روند درمان فلج مغزی به دلیل اینکه بیمار باید موردمعاینه چندین پزشک قرار گیرند، یک پروسه هزینه‌بر است. البته در زمینه دندانپزشکی این هزینه بیشتر است؛ چون درمان لازم برای این کودکان با بیهوشی باید صورت پذیرد و همین مسئله افزایش هزینه‌ها را در بر دارد.»
مریم خادمی، کارشناس ارشد ژنتیک و روانشناس، نیز پیش‌تر در گفت‌وگو با بارز نیوز به بخشی از هزینه‌های درمان فلج مغزی اشاره کرده بود: «این بیماران ماهانه به ویزیت سه پزشک نیاز دارند؛ متخصص مغز و اعصاب جهت کم و زیاد کردن دوز دارویی و تهیه نوار مغز، متخصص ارتوپد و طب فیزیک برای کنترل وضعیت سیستم حرکتی، اسپاسم عضلانی و دندانپزشک برای بهداشت دهان و دندان؛ با توجه به اینکه درمان‌های دندانپزشکی این بیماران در اکثر موارد نیازمند بیهوشی، اتاق عمل و تیم بیهوشی است، همین شرایط منجر به افزایش هزینه‌ها می‌شود. علاوه بر این، بیمار سی‌پی میبایست حداقل سه بار در هفته تحت گفتاردرمانی و کاردرمانی قرار گیرد تا به نحوی از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.»
کلباسی در ادامه می‌گوید: «تهیه نوار مغز در مراکز مربوطه هزینه‌ای حدود ۵۰۰ هزار تومان دارد؛ که ما با کمک خیرین، موفق به تهیه یک دستگاه نوار مغز شدیم که این نیاز بیماران را در خود مؤسسه رفع کنیم.»
بهزیستی همکاری لازم را به عمل نمی‌آورد
کلباسی با اشاره به عدم همکاری لازم از سوی سازمان بهزیستی برای کمک به خانواده‌های بیماران فلج مغزی، خاطرنشان می‌کند: «بهزیستی مبلغ ناچیزی حدود ۲۰۰ یا ۳۰۰ هزار تومان را ماهانه به حساب این خانواده‌ها واریز می‌کند و این در حالی است که کودک فلج مغزی در هر هفته به سه جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی نیاز دارد و شرکت در این جلسات در هر هفته هزینه‌ای معادل ۵۰۰ هزار تومان و در هر ماه ۲ میلیون تومان را برای خانواده‌ها در بر دارد. ویزیت پزشک مغز و اعصاب هم به طور میانگین ۱۵۰ هزار تومان هزینه دارد، علاوه بر آن ۵۰۰ هزار تومان هم هزینه نوار مغز به آن اضافه می‌شود. تصور کنید این هزینه‌ها باید در هر ماه حداقل سه مرتبه تکرار شوند تا روند درمان به صورت کامل طی شود. مجموع این مخارج، رقم بسیار سنگینی برای این کودکان و خانواده‌های آنهاست و اغلب این خانواده‌ها وضعیت مالی مساعدی ندارند و حتی از پس هزینه‌های رفت‌وآمد به مؤسسه هم برنمی‌آیند.»
اثرات منفی تحریم در زمینه تهیه دارو
علی کلباسی ضمن اشاره به تحریم‌های دارویی، از موانع موجود در تأمین داروهای بیماران سی‌پی می‌گوید: «برخی داروهای موردنیاز این بیماری در داخل کشور در حال تولید هستند اما هزینه بالایی دارند. به طور مثال آمپول ایرانی بوتاکس که هزینه‌ای معادل ۵۰۰ هزار تومان دارد، نمونه‌های امریکایی و انگلیسی هم دارد با قیمت ۳ میلیون تومان. در برخی شرایط نمونه داخلی روی بیمار جواب نمی‌دهد و ممکن است به نمونه‌های خارجی نیاز داشته باشیم که متأسفانه هزینه‌های هنگفت و تحریم‌های موجود در این زمینه دست و بال ما را تنگ می‌کنند.»
طبق گفته کلباسی، مؤسسه میراث ماندگار غدیر در زمینه دارو با شرکت‌های دارویی در حال مذاکره است تا بتواند نیازهای دارویی بیماران تحت پوشش مؤسسه را با کمترین مشکل و هزینه رفع کند. گفته می‌شود عمده‌ترین داروی موردنیاز در این بیماری، داروهای تشنجی و آمپول بوتاکس است که هزینه‌های بالایی دارند. خوشبختانه آمپول بوتاکس در داخل نیز در حال تولید است و همین موضوع قدم مثبتی در تأمین داروی بیماران سی‌پی به شمار می‌آید. به لطف الهی و با کمک‌های خیرین، مؤسسه میراث ماندگار غدیر در بحث هزینه، بار سنگینی از دوش خانواده‌ها برداشته است.
وجه تمایز مؤسسه میراث ماندگار غدیر با سایر مؤسسات چیست؟
مدیرعامل این مؤسسه با برشماردن مزیت‌های مؤسسه، در پاسخ به این سؤال می‌گوید: «مزیتی که مؤسسه ما دارد، این است که تمام اقدامات درمانی را یک‌جا و در یک مرکز انجام می‌شود و ما اولین مرکزی هستیم که به شکل تخصصی برای رسیدگی به امور درمانی مربوط به بیماران فلج مغزی در ایران دایر شده است. برتری دیگر مؤسسه میراث ماندگار غدیر، بحث رایگان بودن خدمات آن است که غریب به ۸۰ درصد خدمات را شامل می‌شود. اگر لطف خیرین بیش از پیش شامل حال ما شود و با کمک‌های ایشان بتوانیم بخش دندانپزشکی و تأمین دارو را بدون هیچ کم و کاستی پیش ببریم، می‌توان گفت که صد درصد خدمات رایگان خواهد بود. علاوه بر این، ما مؤسسه را بیمه کردیم؛ به این معنا که خانواده و حتی بیمار در روز مراجعه به مرکز، احیاناً اگر در مؤسسه ما دچار مشکلی شوند و اتفاق ناگواری برایشان رخ دهد، بیمه حوادث، خسارات وارده را پرداخت خواهد کرد.»
رجیستری بیماران، در دست اقدام
او به جدیدترین برنامه‌ی در دست اقدامِ مؤسسه با عنوان «طرح رجیستری» اشاره می‌کند و می‌گوید: «طی این اقدام [در یک سایت مشخص] پرونده‌ای الکترونیک برای کودکان فلج مغزی تشکیل می‌شود که دربرگیرنده تمام سوابق پزشکی آنها اعم از اطلاعات دارویی، روند معاینه و درمان و … است. با اجرای این طرح، بیمار هر کجا و نزد هر پزشکی که برود، پزشک یا درمانگر با وارد کردن اطلاعات شخصی بیمار در یک سامانه مخصوص، به سهولت قادر به رؤیت و بررسی شرایط بیمار است. علاوه بر این، مزیت دیگر این طرح، ثبت دقیق آمار و تعداد بیماران است.»
ارائه خدمات مشاوره در کنار خدمات درمانی
وجود فرزندان بیمار معمولاً باعث ایجاد برخی تنش‌ها در خانواده می‌شود و ممکن است ارتباط والدین با یکدیگر یا روابط والدین با فرزندانِ دیگرِ خانواده را به چالش بکشاند؛ از این رو مؤسسه میراث ماندگار غدیر مفتخر است تا علاوه بر خدمات درمانی، خدمات مشاوره برای خانواده‌های بیماران فلج مغزی ارائه دهد.
مریم خادمی، به عنوان قائم مقام و مشاور مؤسسه در این باره می‌گوید: «در ۳۰ درصد از این خانواده‌ها معمولاً اختلافات زناشویی به وجود می‌آید. در برخی خانواده‌ها نیز فرزندان سالم با وجود این شرایط ممکن است دچار افت تحصیلی شوند. اعضای خانواده بیمار با مراجعه به بخش مشاوره و طرح مشکل می‌توانند از خدمات رایگان مشاوره نیز بهره‌مند شوند. در کنار این موضوعات، مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج نیز در مؤسسه میراث ماندگار غدیر به مراجعان ارائه می‌شود.»
آمار دقیقی از تعداد بیماران فلج مغزی در کشور وجود ندارد
بنا به گفته مدیرعامل مؤسسه، آمار دقیقی در این خصوص وجود ندارد. او می‌گوید: «نه اینکه آماری ثبت نشود؛ عدم وجود آمار و ارقام مشخص به این معناست که آمار از سوی نهادهای رسمی اعلام نمی‌شود. البته یک رقم تقریبی تا سال ۱۳۹۸ وجود دارد اما در حال حاضر خیلی به کار نمی‌آید چون تا به امروز قطعاً با افزایش آمار مواجه بوده‌ایم.»
بنا به گفته مریم خادمی: «آماری که تا سال ۱۳۹۸ توانستیم به آن دست پیدا کنیم نشان می‌دهد که ۴۰۰۰ کودک سی‌پی بین ۱ تا ۱۴ سال فقط در شهر تهران داریم؛ غیر از این آمار موثقی در دست نیست یا منتشر نشده است.»
طبق گفته‌های کلباسی، تمام هزینه‌های مؤسسه میراث ماندگار غدیر توسط خیرین جمع‌آوری و تأمین می‌شود؛ بودجه مؤسسه میراث ماندگار غدیر وابسته به هیچ ارگان و مرکزی نیست و کمک‌های مادی را اشخاص خیّر به طور فردی یا جمعی تقبل می‌کنند.
حمایت، تنها خواسته مجموعه میراث ماندگار غدیر
کلباسی در پایان به نقش اثرگذار سازمان‌های مختلف در مانع‌زدایی و تأمین هزینه‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید: «مؤثرترین سازمانی که شاید بتواند بخش عظیمی از موانع و مشکلات را از سر راه ما بردارد، بهزیستی است. سازمان تأمین اجتماعی هم در خصوص پوشش بیمه می‌تواند کارساز باشد. وزارت بهداشت نیز در زمینه کسب مجوزها می‌تواند کمک‌حال ما باشد و مؤسسه‌ای را یاری کند که بدون هیچ چشم‌داشتی در راستای کمک به بیماران فلج مغزی گامی هرچند کوچک برداشته است.»
او می‌گوید: «تمام خواسته ما در نیاز به حمایت و همکاری خلاصه می‌شود؛ اینکه نهادها صدای ما را بشوند، مشکلات را ببینند و به گوش کسانی برسانند که توانایی کمک دارند. حال در این میان برخی با حمایت مالی و مادی، عده‌ای با حمایت و پشتیبانی معنوی ما را یاری می‌کنند و برخی کمک‌ها هم همچون اقدام ارزشمند خبرگزاری‌ها بی هیچ منتی در راستای اطلاع‌رسانی و معرفی مؤسسه است.»
۴۷۲۳۲
