الهه جعفرزاده: هنگامی که پدر و مادر این خانواده متوجه شدند سه فرزند از چهار فرزندشان به بیماری رتینیت پیگمنتوزا دچار هستند، تصمیم گرفتند آنها را به سفر دور دنیا ببرند.
رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis pigmentosa) یک بیماری ژنتیکی نادر است که به مرور زمان باعث از دست دادن یا کاهش بینایی می‌شود؛ در طول بیماری، شبکیه‌ی چشم به آرامی تخریب می‌شود و قدرت بینایی از فرد سلب می‌گردد.
ادیت لمی و سباستین پلتیه، زمانی که بزرگترین فرزندشان، میا، تنها سه سال داشت، برای اولین بار متوجه اختلالات بینایی او شدند. چند سال پس از مراجعه مداوم به متخصص، مشخص شد دخترشان به رتینیت پیگمنتوزا (RP) مبتلاست و تا حدود ۳۰ سالگی ممکن است بینایی خود را از دست بدهد.
لمی و پلتیه، به تدریج متوجه شدند که دو پسرشان، کالینِ ۷ساله و لوران که اکنون ۵ ساله است هم علائم مشابهی را دارند. در سال ۲۰۱۹ متخصصان تأیید کردند که کالین و لوران نیز به همان اختلال ژنتیکی مبتلا هستند.
خوشبختانه پسر دیگر آنها که لئو نام دارد و اکنون ۹ ساله است، دچار این بیماری نیست.
لمی، مادر این خانواده، می‌گوید: «ما نمی‌دانیم روند این بیماری به چه صورت و با چه سرعتی طی می‌شود؛ اما طبق شواهد علمی، فرزندان ما در اواسط زندگی کاملاً بینایی خود را از دست می‌دهند. در این شرایط، کاری از کسی ساخته نیست؛ در واقع هیچ درمان مؤثر و حتی درمان موقتی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری رتینیت پیگمنتوزا وجود ندارد».
این پدر و مادر سعی کردند بر خود مسلط باشند و واقعیت را بپذیرند؛ این دو با کمک یکدیگر توجهشان را در راستای کمک به فرزندان خود متمرکز کردند تا بچه‌هایشان تمام مهارت‌های لازم برای طی کردن مسیر خود در زندگی را کسب کنند.
گنجینه‌ای از خاطرات بصری
به پیشنهاد پزشک میا، این والدین تصمیم گرفتند که ذهن و حافظه کودکانشان را پر از خاطرات بصری کنند. لمی در این‌باره می‌گوید: فکر کردم بهتر باشد به‌جای اینکه عکس یک فیل را در کتاب داستان به بچه‌ها نشان دهم، آنها را به دیدن یک فیل واقعی ببرم. تمام سعی من این است که حافظه بصری فرزندانم را با بهترین و زیباترین تصاویر ممکن پر کنم.
لمی و پلتیه قبل از تولد فرزندانشان اغلب با هم سفر می‌کردند و تجربیاتی در این زمینه دارند.
این خانواده سفر خود را در ماه مارس از مبدأ مونترآل شروع کردند؛ تا به حال از نامیبیا، زامبیا، تانزانیا، ترکیه، مغولستان بازدید کرده‌اند و اکنون یک هفته را در اندونزی سپری می‌کنند. آنها ابتدا قصد داشتند در سال ۲۰۲۰ سفر خود را در سراسر روسیه و چین آغاز کنند، اما این سفر به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاد.
سفر آنها از نامیبیا آغاز شد؛ جایی که بچه‌ها از نزدیک با فیل‌ها، گورخرها و زرافه‌ها آشنا شدند. خانواده لمی-پلتیه، پس از بازدید از این کشور، به ترتیب به زامبیا، تانزانیا و ترکیه پرواز کردند و مدتی را در آنجا گذراندند، سپس راهی مغولستان شدند و اکنون در اندونزی هستند.
این والدین دلسوز پیش از آغاز سفرشان، فهرستی از آرزوهای فرزندانشان برای سفر تهیه کردند تا در صورت امکان آرزوهایشان را به واقعیت تبدیل کنند؛ به طور مثال میا دوست داشت اسب‌سواری را تجربه کند، لوران هم می‌خواست در حین شترسواری، آبمیوه بنوشد!
سباستین پلتیه، پدر خانواده، می‌گوید: ما در تلاشیم تا بچه‌ها چیزهایی را ببینند که در خانه نمی‌دیدند و از این طریق خاطرات باارزش و ماندرگاری را رقم بزنند. بینایی آنها هنوز نسبتاً قوی است و امیدواریم که این سفر کمکی باشد تا مهارت‌های مقابله‌ای در وجودشان تقویت شود.
مادر خانواده می‌گوید: در حالی که کسب تجربه‌های بصری برای ما اولویت بود، اما این سفر به تجربه‌ای متفاوت‌تر برای کودکان ما و راهی برای ایجاد خاطرات فراموش‌نشدنی تبدیل شده است؛ مسافرت اتفاقی است که می‌توانید از آن چیزهای تازه بیاموزید، خوب و سرگرم‌کننده است و در عین حال ممکن است سخت باشد، ناراحتی و خستگی دارد، حتی ناامیدی هم بخشی از آن است! بنابراین چیزهای زیادی وجود دارد که انسان در طول سفر می‌آموزد.
این خانواده اخبار، تصاویر و تجربیات حاصل از سفرشان را از طریق صفحات اجتماعی خود به اطلاع مخاطبانشان می‌رسانند. لمی در این خصوص می‌گوید: مخاطبان ما به نوعی در سفر همراهمان هستند؛ اینکه بتوانیم لحظه به لحظه سفر خود را از طریق فضای مجازی با افراد دیگر به اشتراک بگذاریم، موضوع ارزشمندی است و من از این بابت خوشحالم.
4747
